Parole de terrain | Adeline Kameni, assistante sociale : « Quand l’autonomie devient une injonction impossible »

« Je suis assistante sociale. Pendant des années, j’ai accompagné des personnes fragilisées par la maladie, l’isolement, la précarité, l’épuisement ou la complexité administrative. J’ai appris, comme beaucoup de professionnelles du travail social, à soutenir l’autonomie sans faire systématiquement à la place, à préserver le pouvoir d’agir, à laisser la personne sujet de son parcours.

Ces principes sont justes. Ils protègent contre le paternalisme, la toute-puissance professionnelle et la tentation de décider pour l’autre. Mais ils deviennent dangereux lorsqu’ils sont appliqués sans discernement, sans tenir compte de l’état réel de la personne accompagnée.

J’ai compris autrement le jour où je suis passée de l’autre côté du bureau.

Je suis devenue patiente. Je n’étais plus seulement celle qui écoute, reformule, explique, oriente, ouvre des droits ou soutient une démarche.  Une patiente atteinte d’une maladie chronique. Une patiente fatiguée. Une patiente qui savait, intellectuellement, ce qu’il fallait faire, mais qui n’avait plus la force de le faire.

Je connaissais les dispositifs. Je savais utiliser Ameli, chercher une information, comprendre un courrier, identifier une procédure, remplir un formulaire, contacter un service. Je n’étais pas démunie par ignorance. Je n’étais pas empêchée par manque de volonté.

J’étais empêchée parce que mon corps ne suivait plus.

La maladie chronique ne retire pas toujours les compétences. Elle retire parfois l’élan, l’endurance, la concentration, la disponibilité psychique. Elle transforme une démarche simple en montagne. Un appel téléphonique devient interminable avant même d’avoir commencé. Un courrier reste fermé plusieurs jours. Une interface numérique devient hostile, non parce qu’elle est techniquement inaccessible, mais parce qu’elle exige une mobilisation que la personne n’a plus.

Cette réalité est souvent invisible. On peut être malade, douloureuse, épuisée, saturée, et continuer à parler clairement. On peut donner les dates, citer les organismes, expliquer sa situation avec précision. Et parce que le discours tient encore debout, le professionnel peut croire que la personne tient debout elle aussi. C’est une erreur majeure.

Dans mon propre parcours, j’ai rencontré plusieurs assistantes sociales. Toutes étaient compétentes. Aucune n’était malveillante. Mais une seule a réellement entendu ce qui se jouait. Les autres m’ont transmis des informations, indiqué des procédures, orientée vers des démarches à réaliser seule.

« Vous pouvez faire la démarche sur Ameli. »
« Vous pouvez télécharger le formulaire. »
« Vous pouvez suivre l’avancement sur votre espace personnel. »

Ces phrases peuvent être utiles lorsque la personne dispose encore de l’énergie nécessaire pour agir. Mais dans l’état où je me trouvais, elles révélaient un malentendu profond. On me disait ce qui était possible en théorie, alors que j’essayais de dire ce qui était devenu impossible dans mon réel. Le problème n’était pas l’accès à l’information.

Le problème était le passage à l’action.

Il existe une différence essentielle entre « savoir faire » et « pouvoir faire ». Une personne peut connaître ses droits et ne pas pouvoir les faire valoir. Elle peut comprendre une démarche et ne pas réussir à l’engager. Elle peut vouloir rester autonome et être, momentanément, empêchée de l’être.

« Lorsqu’une personne renonce à une démarche parce qu’elle n’a plus la force de l’accomplir, ce n’est pas seulement un problème individuel. C’est un risque de non-recours aux droits. Et ce non-recours peut être aggravé par des pratiques professionnelles qui confondent information, orientation et accompagnement réel. »

L’autonomie cesse d’être un soutien lorsque cette distinction n’est pas reconnue. Elle devient une injonction. Elle s’ajoute à la douleur, à la fatigue, à la peur, à l’incertitude médicale, à la charge familiale, professionnelle et administrative. La personne ne doit plus seulement vivre avec sa maladie ; elle doit aussi prouver qu’elle reste une « bonne usagère », capable de se connecter, scanner, télécharger, répondre, relancer, argumenter, justifier.

Or parfois, elle ne peut plus. Et ce « je ne peux plus » est rarement entendu dans toute sa gravité. Il peut être interprété comme une résistance, une passivité, un manque d’organisation, une dépendance excessive. Pourtant, il peut signaler un épuisement avancé, une vulnérabilité réelle, une bascule intérieure que la personne n’ose même plus nommer.

Un jour, une professionnelle m’a posé la question qui change tout : « Concrètement, est-ce que vous vous sentez en capacité de faire cette démarche actuellement ? »
Cette question m’a autorisée à dire la vérité. Non. Je ne pouvais pas.

Elle n’a pas insisté. Elle ne m’a pas rappelé que je devais être actrice de mon parcours. Elle ne m’a pas renvoyée à mes compétences passées. Elle a simplement reconnu que, ce jour-là, savoir faire ne suffisait pas.

Puis, elle m’a répondu : « D’accord. Alors, nous allons regarder ce que nous pouvons faire ensemble, et ce que je peux prendre en charge pour vous aujourd’hui. » Cette phrase ne m’a pas infantilisée. Elle ne m’a pas dépossédée. Elle ne m’a pas réduite à ma maladie. Elle m’a restaurée. Elle a reconnu ma dignité au moment même où je n’avais plus la force de la défendre administrativement. Faire pour moi, à cet instant, n’était pas m’empêcher d’être autonome. C’était éviter que je m’effondre davantage.

« À quel moment notre refus de faire à la place devient-il une forme d’abandon ? »

Cette question m’habite depuis cette expérience. Dans le travail social, nous sommes souvent vigilantes au risque de trop faire. Cette vigilance est nécessaire. Mais il existe un autre risque, moins nommé : celui de ne pas assez faire.

Ne pas assez faire, c’est transmettre une information sans vérifier si la personne peut l’utiliser. C’est donner un numéro sans se demander si elle aura la force d’appeler. C’est orienter vers une plateforme numérique sans mesurer l’épuisement qu’elle représente. C’est dire « vous pouvez » sans entendre que la personne essaie de dire « je ne peux plus ».

Les personnes malades chroniques ou en situation de handicap vivent souvent dans cette zone grise. Elles ne sont pas toujours totalement empêchées, ni totalement dépendantes. Leur difficulté fluctue. Un jour, elles peuvent. Le lendemain, elles ne peuvent plus. Une démarche possible hier devient insurmontable aujourd’hui. C’est précisément là que le discernement professionnel devient central.

Il ne s’agit pas de faire systématiquement à la place. Il ne s’agit pas de nier les capacités de la personne, ni d’installer une assistance permanente. Il s’agit de distinguer les moments, les situations, les niveaux de capacité et les risques encourus.

Faire avec, c’est rester auprès de la personne lorsqu’elle peut encore agir, mais qu’elle a besoin d’un appui. C’est remplir un dossier ensemble, appeler un organisme en haut-parleur, relire un courrier, hiérarchiser les démarches, traduire le langage administratif. La personne reste actrice, mais elle n’est plus seule.

Faire pour, c’est accepter de prendre en charge un acte précis lorsque la personne ne peut plus le réaliser, malgré son accord et sa compréhension. C’est rédiger un courrier, téléphoner, envoyer un document, relancer un service, organiser un rendez-vous. Ce geste doit être explicité, consenti, limité et réévalué. Il ne vise pas à créer une dépendance, mais à traverser un moment d’impossibilité.

Faire à la place peut devenir nécessaire lorsque le risque est majeur : rupture de droits, délai imminent, hospitalisation, isolement, mise en danger, effondrement psychique ou physique. Dans ces situations, ne rien faire au nom de l’autonomie peut avoir des conséquences graves. Faire à la place, lorsque c’est encadré, peut devenir un acte de protection.

Nous avons besoin d’une véritable clinique du discernement.

Une clinique qui ne répète pas seulement : « Il ne faut pas faire à la place. » mais plutôt une clinique qui ose demander : « Que se passera-t-il si personne ne fait ? »
Certaines questions simples peuvent transformer l’accompagnement :

« Vous sentez-vous en capacité de faire cette démarche aujourd’hui ?
« Qu’est-ce qui vous paraît le plus difficile ? »
« Souhaitez-vous que nous le fassions ensemble ? »
« Qu’est-ce que vous voulez garder en main ? »
« Qu’acceptez-vous que je prenne en charge temporairement ? »
« Quand pourrons-nous réévaluer ce partage ? »

Ces questions sortent du faux choix entre autonomie et assistance. Elles installent une coopération. Elles reconnaissent que l’autonomie n’est pas un bloc, mais un mouvement. Elles permettent à la personne de rester sujet, même lorsqu’elle délègue une partie de l’action.

Déléguer n’est pas disparaître.

Demander que quelqu’un fasse pour soi ne signifie pas renoncer à sa responsabilité. Cela peut signifier : « Je choisis lucidement de confier cette part, parce que je n’ai plus les forces nécessaires pour la porter seule. » Lorsque le professionnel accueille cette demande avec respect, il ne diminue pas la personne. Il protège son intégrité.

« Responsabiliser une personne, ce n’est pas lui remettre une charge qu’elle ne peut plus porter.
Soutenir son autonomie, ce n’est pas la laisser seule devant une interface, un délai, un courrier ou un formulaire.
Accompagner, ce n’est pas seulement dire où aller. C’est parfois marcher à côté. Parfois porter le dossier. Parfois faire l’appel. Parfois prendre le relais, sans jamais prendre le pouvoir ».

Le contexte actuel rend cette réflexion urgente. La dématérialisation des démarches, la complexification des dispositifs, la réduction des temps d’accueil, la multiplication des justificatifs et la fragmentation des interlocuteurs exposent les personnes vulnérables à un risque accru de non-recours.

On parle souvent d’accès aux droits. Mais l’accès théorique ne suffit pas. Encore faut-il que les personnes aient la capacité concrète d’aller jusqu’au bout du parcours. Pour certaines personnes malades chroniques ou handicapées, l’obstacle n’est pas seulement numérique. Il est corporel. Il est énergétique. Il est émotionnel. Il est cognitif. Il est parfois existentiel.

Le système demande à des personnes épuisées de se comporter comme des personnes disponibles. Il leur demande de gérer leur maladie, leurs soins, leur travail, leur famille, leurs revenus, leurs droits, leurs délais, leurs mots de passe, leurs justificatifs et leurs relances. Et lorsqu’elles n’y arrivent pas, elles se sentent coupables.

C’est peut-être là que le travail social retrouve l’un de ses gestes les plus précieux : voir ce que l’institution ne voit pas. Entendre ce que la procédure ne demande pas. Reconnaître que la personne n’est pas seulement un dossier à compléter, mais un corps vivant, parfois à bout, parfois honteux, parfois silencieux, parfois encore debout en apparence, mais déjà effondré intérieurement.

Je ne plaide pas pour un travail social qui ferait tout à la place des personnes. Je plaide pour un travail social qui ne se cache pas derrière le mot autonomie lorsque la personne est en train de sombrer.

Je plaide pour une autonomie soutenue, pas abandonnée. Une autonomie qui accepte les étapes, les fluctuations, les relais temporaires. Une autonomie qui comprend que, parfois, faire pour l’autre est précisément ce qui lui permettra, plus tard, de refaire par lui-même.

Cette posture demande du temps, de la nuance, un cadre éthique et du courage professionnel. Car il faut parfois expliquer à l’institution pourquoi l’on a fait à la place. Il faut assumer que ce geste n’était pas un excès, mais une nécessité.

Il y a des phrases…

Il y a des phrases qui abîment sans le vouloir :

« Vous pouvez faire la démarche en ligne. »
« Il suffit de télécharger le document. »
« Vous n’avez qu’à appeler. »
« C’est à vous de le faire. »

Et il y a des phrases qui restaurent :

« Est-ce que vous vous sentez en capacité de le faire aujourd’hui ? »
« Nous pouvons le faire ensemble. »
« Je peux prendre cette partie en charge avec votre accord. »
« Nous réévaluerons ensuite ce que vous souhaitez reprendre. »
« Vous n’êtes pas seule face à cette démarche. »

La différence entre une autonomie soutenue et une autonomie abandonnée tient parfois à ces quelques mots. Cela devient une forme d’abandon administratif : discret, poli, procédural, mais réel.

Je suis assistante sociale. Je suis aussi devenue patiente. Cette double place m’a appris une chose simple : il ne suffit pas de demander aux personnes d’être actrices de leur parcours. Encore faut-il regarder si elles ont, à ce moment précis, les forces nécessaires pour monter sur scène.

Et lorsqu’elles ne les ont plus, notre responsabilité n’est pas de les applaudir de loin en leur disant qu’elles peuvent le faire. Notre responsabilité est parfois de monter à côté d’elles, de tenir le texte, de souffler la réplique, ou même de porter leur voix un instant, jusqu’à ce qu’elles puissent à nouveau la reprendre.

« Faire avec » est essentiel. « Faire pour » aussi. Et dans certaines situations, faire à la place sans jamais prendre la place l’est tout autant.

 

Adeline Kameni

 

---

Note : Si, comme Adeline, vous souhaitez publier une tribune sur un sujet de votre choix dans ma case intitulée « point de vue » ou « parole de terrain », n’hésitez pas à me contacter à l’adresse mail suivante : didier[@]dubasque.org (retirez les crochets « [ » et « ] » mis là pour éviter que des robots s’en emparent). J’étudierai avec plaisir votre proposition de texte. Merci à vous.

Photo : Adeline Kameni fournie par l’autrice