Handicap : les 4 vérités de Josef Schovanec, ce savant, philosophe et autiste qui dérange l’ordre établi…

Connaissez-vous Josef Schovanec ? Ce philosophe écrivain diagnostiqué autiste dès son plus jeune âge ne mâche pas ses mots ! J’avais eu la surprise de découvrir cet homme lors d’une journée de formation sur la participation des personnes organisée par l’ANDESI le 9 octobre 2019. L’auteur de « L’autisme pour les nuls »  et de « Je suis à l’est » nous avait parlé sans réserve de ce qu’il pense de la gestion du handicap en France. Attention ses propos déménagent… Je vous les transmets tel quel !

« J’ai de la chance » nous dit-il, je suis diagnostiqué autiste « donc irresponsable ». Mes propos ne seront donc pas retenus contre moi. « Je peux donc m’exprimer en toute liberté ». « Vous savez en France nous sommes dans une logique qui vise à considérer que tout ce qui ne va pas doit être caché et l’histoire du handicap reste à écrire. Le handicap est un des sujets les plus tabous ».

« Il n’y pas de politique du handicap en France. Ce sont les associations qui font le travail. Chacun des combats a été mené par une ou plusieurs associations et regroupements de personnes et familles de handicapés. C’est  l’image du logo du handicap : On rend visible ce qui est minoritaire et ne dérange pas et on cache tout ce qui est difficile à voir ». Le logo du handicap qui a été retenu pour tous est un fauteuil roulant. C’est un symbole certes mais seulement   2% des personnes handicapées sont en fauteuil. Les autres et notamment les handicapés mentaux n’existent pas, ou s’ils existent ils sont bien « cachés ».

1. Le handicapé, victime d’inégalités et d’apartheid

« Il y a des inégalités entre les handicaps et chacun « gère son petit empire » associatif ou marchand dans une somme de niches.  Lorsque je voyage à l’étranger je suis surpris  par la présence des personnes handicapées dans les espaces publics.  Rien de tel dans notre pays. En France on a littéralement « purgé » les handicapés des lieux publics au point que quand on en voit, on est parfois surpris. Il faut dire aussi que beaucoup sont soulagés que leur proche handicapé soit éloigné de leurs regards. Car regarder vivre une personne handicapée, ça dérange forcément ».

« Il existe dans notre pays une forme d’apartheid, mais aussi  d’autres formes de regards à combattre : ceux de la gentillesse et de la charité ». La gentillesse et la charité sont des approches omniprésentes dans les pratiques d’aide et de soutien. Dans certains pays le Téléthon serait interdit : Comment peut-on agir de la sorte à un seul  moment de l’année ? On fait œuvre de charité ce jour là en faisant appel à nos bons sentiments alors que l’on ne fait rien  le reste de l’année….

2. Un modèle médical qui écrase

Nous sommes aussi  confrontés au modèle médical en surplomb. Le médecin avec son « aura divine » conduit la politique publique à se saisir de la recherche de la guérison comme solution miracle à la disparition du handicap. Dans  d’autres pays, il est d’abord recherché l’inclusion.

L’évaluation médicale classe la personne dans une catégorie et l’on croit que cela est immuable.  Le calcul du Q.I., favorise une classification qui conduit à la catégorisation des individus. Or on devrait à l’inverse  réaliser des évaluations positives avec la  participation de personne qui vivent ce handicap. Tout est aussi question de vocabulaire : le médecin au Québec n’a pas de patient (c’est-à-dire des personnes qui attendent) Ils ont des clients, il est votre coach qui favorise votre participation.

Mais il faut savoir le reconnaitre : l’approche médicale a pris le dessus même sur la vie.   Nous sommes, nous handicapés, objets de prescriptions comme si nous ne savions pas ce qui est bon pour nous. Nous sommes aussi confrontés au « barbarisme » de la bureaucratie. La création du projet de vie laisse supposer qu’il suffirait de suivre des modes d’emploi de bonnes pratiques avec les référentiels pour que tout aille bien ! Mais c’est incroyable cette façon de se passer de nous…

Le « politique » s’est désengagé de cette question du handicap. Il a été remplacé par une technocratie qui a pris le relai. Il existe aujourd’hui une « mise à l’écart des grandes organisations et associations »  remplacées par des  « experts » nommés par le fait du prince.

3. Et les médias dans tout ça ?

Les médias sont eux même portés par une forme d’inculture sur le handicap. C’est le primat de l’évènement sur le travail en profondeur. Le visible doit être rempli par de belles images. Nous sommes mis en lumière lorsque l’établissement qui nous accueille tente de valoriser sa propre image. Sommes-nous des « faire-valoir » ? Il est saisissant que les handicapés soient si éloignés de la société médiatique. Il faut être le handicapé moderne qui capte l’attention du public tels les héros des films populaires. Mais tout le monde n’est pas « rain man » ni « intouchable« .

« Certains handicaps sont plus sexy que d’autres » nous explique Josef Schovanec. Il prend exemple sur  la schizophrénie  aujourd’hui jugée dangereuse alors que dans les années 70 la personne schizophrène était prise en compte dans son environnement grâce au mouvement antipsychiatrie. Mais il y a d’autres points qui le désolent et le dérangent…

4. Le handicap est aussi un business

« De plus en plus d’entreprises font du business sur le handicap avec des thérapies qui sont des arnaques ». C’est le mythe de la nouvelle molécule ! Les intérêts financiers sont énormes et parfois les personnes handicapées ne sont utilisées que dans des buts mercantiles. « Dans ce jeu là ce sont les personnes les moins honnêtes qui gagnent »  car, sous couvert de la modernité commerciale, les sollicitations se multiplient.

Regardons ensemble la réalité

Il faut regarder certaines réalités en face pour agir : beaucoup de personnes handicapées finissent à la rue, SDF. D’autres  se suicident. Ce sont des sujets tabous. La barbarie a pris d’autres formes, celle par exemple de l’abandon,  de la solitude et de l’enfermement.

Notre philosophe autiste conclut son propos sur une note optimiste. Il nous rappelle que  la force de notre communauté se mesure en regardant la force du plus faible. Si celui-ci est reconnu et qu’on l’accepte tel qu’il est en y prenant attention, alors tout ira mieux.

Alors que penser de cette parole  un peu dérangeante ? Qu’en pensez-vous ? Vos réactions sur ce sujet sont bienvenues. N’hésitez pas à utiliser les commentaires pour réagir et faire partager votre opinion.

Note : (j’ai ajouté les intertitres dans ce compte rendu)

photo : Josef Schovanec au colloque de l’ANDESI

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37 réponses

  1. Le seul vrai problème c’est celui des sous ! l’inclusion proclamée ça consiste, actuellement, à laisser les adultes dépendants à la charge de leurs familles, avec des PCH mégotées à la minute près, des aidants familiaux payés à moins de 4 euros de l’heure, la vaisselle pas incluse dans l’aide aux repas et laissée à la bonne volonté de l’intervenant ou … à une femme de ménage réclamée, elle , au CCAS de la commune où l’on vit … C’est l’absence de diagnostique chez les « Aspergers » qui, même avec des diplômes, n ‘arrivent pas à trouver du travail car ils devraient être accompagnés sur le plan inclusion humaine et l’adaptation des postes … et sombrent dans la dépression où partent à la rue parce que personne ne les a aidé à faire leurs dossiers de MDPH …
    C’est les ménages de personnes handicapées pénalisées parce que désormais c’est l’ensemble des revenus de la famille qui sert de base de calcul à l’AAH et que même un frère où un sœur vivant au foyer familial pénalise la personne handicapées du point de vue financier !
    . »Inclusion » ça veux dire « Des économies » point final ! » l’Habitat partagé » ? c’est abordable pour une part seulement des personnes avec handicap ! Les autres ….on fait des économies partout même sur les budgets des Fam et autres foyers de vies … du moins ceux qui existent car on ne crée plus aucune place pour adultes puisqu’il faut « les inclure » et ….heureux qu’il y ait la Belgique !!! Et qu’il y ait des associations d’usagers qui votent ces orientations vers la Belgique dans les cas désespérés, alors que les représentants des Agences Régionales de Santé votent contre en prétendant que les familles « n’ont pas assez cherché » … et même quand les familles épuisées viennent elles-même plaider leur cause en Commission de l’Autonomie des Personnes Handicapées (les CDAPH) où je siège depuis près de dix ans. N’en jetez plus !!! Leur droit de vote c’est bien, mais …ça ne coûte pas cher !

    1. Bonjour,mère de deux atypiques,avec défauts graves,d’inclusion,surtout l’aîné, je détaille :
      Non,il n’y a pas de place ,pour les plus de 15 ans,m’a t-on affirmé, à Bruxelles, un lieu hospitalier et Liège;Nantes,…,par téléphone,…où même les demandes de diagnostics,annoncent 2 années de retards;plus d’accueils,(?!!)…
      Alors reste à pleurer ou agir et prier,!!!

  2. Qui dérange l’ordre établi… ? Vraiment? Non, je ne pense pas qu’il y ait quoi que ce soit qui dérange l’ordre établi dans le discours de Josef Schovanec. Il s’agit pour moi du discours classique d’un autiste asperger fervent défenseur de la neurodiversité, sujet lequel il y aurait beaucoup à dire.

    1. les handicapés, qui réclament, une forme de dignité, dérange l’ordre établi, bien sûr, car nous sommes tous obnubilés, par l’idéal, et la fantasme de la normalité.
      les autistes qui ne sont pas asperger, eux, par contre, morflent, bien plu que lui. Ceci, dit, jusqu’à ce qu’il soit médiatisé, il n’a pas du rire tous les jours….
      Merci, pour sa participation, à la série « vestiaire », qui est si juste, su i drôle, et si intelligente…
      pour les médias, je le trouve un peu dur, parce que il y a 20 ou 30 ans, on aurait jamais osé, faire une telle série, à une heure de grande écoute, non ?

  3. Pour avoir lu deux de ses ouvrages (« Je suis à l’est » et « Nos intelligences multiples »), j’ai du mal à croire que Josef Schovanec ait dit que les patients sont des gens qui patientent ou attendent. Même si le latin est loin d’être sa langue préférée, il semble connaître assez l’étymologie pour savoir que le mot patient vient du latin patiens qui veut dire « souffrant ».
    Pour le reste, je vous remercie de ce très intéressant témoignage.

    1. Bonjour, merci pour cette remarque. Dans mon souvenir il a simplement voulu faire un jeu de mots que j’ai peut-être mal retranscrit Cordialement DD

    2. En psychologie, ou psychanalyse, on est plus attentif à la prosodie, qu’à l’ethymologie, en ce sens, prétendre, qu’un patient, patiente, est justement particulièrement juste, non ?

  4. Mon compagnon est souvent en fauteuil et le fauteuil le protège des gestes qui pourraient le faire tomber. Quelque part le fauteuil le protège. Et quand quelqu’un nous coupe la route ou nous bloque. Ce qui me met le plus en colère, c’est la réaction « oh! Excusez moi! J’avais pas vu. Dans un sens inverse, nous avons fait la gaypride ensemble. L’accueil des participants au défilé a été extrêmement chaleureux

  5. Cela commence par une volonté politique , une éducation solidaire plutôt que compétitive .
    Quand les familles , les écoles , les associations , les structures divers et variées n’ont pas les moyens
    de l’inclusion des handicapés , tout le reste n’est plus que bla bla bla . . . !!

  6. MERCI ….,MONSIEUR Josef Schovanec,…..vos paroles sont si justes.
    Moi je pense à certaines personnes en situation d’handicap qui ne peuvent pas exprimer leurs ressentis ….Je pense aux personnes diagnostiquées » autiste sévère avec déficience profonde » que je côtoie dans leur quotidien . On nous parle d’inclusion…… QUEL DOUX RÊVE…… MAIS notre société est bien heureuse qu’ils soient invisibles et dans leur « foyer  » ou « MAS  »
    MERCI pour votre liberté d »expression de personne handicapée

  7. J’aime beaucoup « si on accepte le plus faible tel qu’il est et en y faisant attention  » car nous sommes loin de cette situation. Même si des progrès sont à remarquer sur l’inclusion. Nous pouvons constater que celle des personnes les plus faibles, ceux dont les comportements font peurs, ceux que nous avons du mal à comprendre à aider sont ceux dont les familles voient les portes de la société se fermer souvent devant leur nez par manque de moyen humains alors que nous voyons de plus en plus de démarche administrative, de bureaucratisation pour aider à l’inclusion. ..?¿🤔😕

  8. Ce propos est inspirant. J’ai assisté, il y a peu de temps à une conférence sur les jeux paralympiques de 2024. Voilà c’est une date incontournable où tout doit être mis en œuvre pour faciliter l’accessibilité des personnes handicapées, par chance Paris a été retenu car à l’inverse, que ce serait il passé ? …et ben rien… tout comme le téléthon, date à laquelle, on se donne bonne conscience en organisant une cérémonie de charité, le reste du temps, on préfère fermer les yeux.
    2024 est une chance pour les personnes à mobilité réduite mais juste pour les parisiens, le reste des villes de France ne pourront malheureusement pas profiter des infrastructures consacrées au handicap. La France oublie et néglige toute une tranche de sa population, pour elle, il n’y a ni Liberté, ni Égalité, ni Fraternité… à bon entendeur….

  9. Témoignage éloquent, pertinent, humain, réaliste !!!
    Je prends conscience que moi aussi je rencontre plus de personnes en fauteuils hors de la France.
    Je vis au Maroc, et les personnes en fauteuil sont nombreuses certes, mais les touristes en fauteuil eux aussi sont présents et s’intègrent bien. malgré le manque de structures hôtelières « équipées » pour les accueillir (un établissement exceptionnel existe dans la campagne, au calme…) Ils semblent avoir leur place.
    En effet nous devons tous changer notre regard sur le handicap.. Accueillir la différence qui est source d’échanges , de complémentarité, d’amour. Nathalie qui pense de tout son coeur à Charles et à sa maman Laurence.

  10. Je le soutiens dans tous ce qui dit. Et je trouve ça incroyable qui commence par dire que comme il est autiste c’est propos ne seront pas retourné contre lui. Alors que nous sommes dans un pays ou on pronne Liberté égalité et Fraternité. Si c’est vraie ce qui dit au début . Et bien il n’y a pas de liberté d’expression et ce serait intolérable. Et parce qu’il est autiste. Ses propos ne seront pas reconnue contre lui alors qu’il ne fait qu’exprimer son opinion donc pas de liberté. Pas d’égalité car il est handicapé donc ce qui dit ne sont pas sensé ou est l’égalité. Et le fait qu’une personne handicapées ne soit pas intégré en France. Dans les lieux public ou est la fraternité ?

    1. Je pense aussi que c’est de sa part une forme d’humour caustique car il sait bien que ce qu’il dit est écouté et bien compris cordialement dd

  11. Je suis assez d’accord avec ce qu’il dit, en France on cache tout ce qui nous déranges en matière de handicap, on fait dans la compassion, ce n’est pas ce dont ils ont besoins, juste de chaleurs humaine, et comme tout le monde de reconnaissance et d’amour, d’un regard bienveillant et surtout ne plus être considéré comme une charge, mais une chance pour nous tous d’être tout simplement plus humain en les considérant comme nos frères et sœur en toute égalité

  12. Tout ce qu’il dit est vrai ! Il est grand temps que les mentalités changent pour que chacun trouve sa place dans notre belle société française …

    1. Faire quelque chose d’ordinaire, comme revendiquer ses droits, et être automatiquement réduit à une source d’inspiration une mécanique d’objetification déshumanisante, bizarrement c’est seulement les handicapés qui y ont droit.

  13. J ai deux petits enfants autistes un reconnu un en cours de reconnaissance j admire cet homme ,il dit tellement de choses vraies et ne marche pas ses mots ,chose d ailleurs que les autistes font il ne prennent pas de gants pour s exprimer et dire ce qu il pense et c est très bien comme ça malheureusement il n y a pas assez de prise en charge pour les enfants pas assez de centres ,et ils ont du mal a intégrer une école normale

  14. Joseph Schovanec est extraordinaire. Il a une chronique à la RTBF radio, « la première » que j’écoute avec ravissement, de par sa culture et par son expression verbale. En Belgique la politique face à l’autisme est très différente de celle de la France. Nous ne cachons pas l’handicap, il y a des tas de structures scolaires, ateliers, apprentissage et valorisations des qualités des personnes. Egalement apprentissage à l’autonomie, en fonction de la profondeur du handicap. Il y a longtemps chez nous que les « handicapés mentaux  » (j’ai horreur de cette expression) ne sont plus ni cachés ni internés et c’est une bonne chose

    1. Je ne dirais pas comme vous, nous parents d’enfants autistes, on se bat pour trouver des endroits scolaires, loisirs, sportifs, accueil,.. pour pouvoir aider nos enfants, qu’ils puissent faire des choses comme les enfants neuro typiques.
      Alors dire qu’il existe beaucoup de choses en Belgique, non!!!

  15. C’est hélas à peu près pareil en Suisse. La force de notre communauté se mesure en regardant la force du plus faible, cette phrase est tirée de notre constitution, un comble!

    Le handicap n’est pas glamour en politiquement parlant et est très loin des préoccupations de la plupart des gens.

    Merci pour cet article, j’aime beaucoup lire les interview de Josef Schovanec.

  16. Merci pour votre article !
    Pôle emploi répond à votre demande d’inscription : « mais pourquoi voulez-vous travailler , vous percevez une pension d’invalidité » !!! Quelle chance en effet de pouvoir vivre avec 900 Euros ! Une façon comme une autre de vous écarter et de vous invalider un peu plus ! Je ne parle pas de la réaction des gens qui ne comprennent pas pourquoi vous êtes inactif alors qu’en apparence rien de votre handicap ne se voit !

  17. Bonjour
    Que de choses dites cencés et vrai Si je prend mon exemple : Je suis handicapée à 80% je touche 900€ par mois. Pour l’instant je vie chez mon père 83 ans, j’ai fais une demande appt HLM ..sans résultat et vu se que je touche si demain mon père décède je suis à la rue .de plus je n’ai pas le droit à la cafal car ils prennent l’ensemble des revenus du foyer ! Au final ma situation est très angoissante et m’oblige à vivre avec un monsieur (mon père) de 83 ans qui n’a pas le choix que de m’éberger .
    Si vous avez des solutions je vous en remercie .

    1. J’ai rencontré exactement le même problème en accueillant à mon domicile (je suis locataire) ma maman de 88 ans qui attendait une place en EHPAD. Nous avons trouvé la parade en déménageant. Nous sommes maintenant CO-LOCATAIRES (ma maman étant mon cautionneur).
      Ainsi, les revenus sont différenciés. Je perçois l’AAH à taux plein et même l’allocation logement sur ma part de loyer !

  18. Je suis éducatrice dans un Institut Médico-éducatif en Lorraine et j ‘accompagne des jeunes autistes. Cet accompagnement est très enrichissant au niveau de ma pratique professionnelle et il me permet aussi d ‘apprendre beaucoup sur moi même. Leur intégration dans notre société est essentielle et nécessaire. Mais je tenais à souligner l ‘ importance d ‘aller vers eux, de les apprivoiser dans un premier temps plutôt que de les formater à ce que nous attendons d ‘eux se rapprochant de la dites  » normalité ». Bref tout un paradoxe!. La bienveillance est de rigueur et doit se réfléchir à chacun de nos actes auprès de ces jeunes personnes TSA.

  19. Loin est le jour où le handicap ne portera plus ce nom, mais sera reconnu comme une simple différence et une personne qui détient des qualités que d’autres n’ont pas. C’est pourtant bien le cas. Nous sommes bien loin de reconnaitre ce que nous apportent ces personnes en humanité.

  20. Tellement brillant et inspirant ;). Si vous observez le monde moderne dans lequel nous menons notre existence, force est de constater que l’humain n’est pas au centre des préoccupations tant au niveau structurel que dans le quotidien. Si vous établissez un parallélisme somme toute grossier entre l’avènement d’une nouvelle pathologie des temps modernes qu’est le burnout , cela m’est en exergue à quel point l’être humain de manière générale est rendu malade par une société qui lui renvoie sans cesse son inadéquation.

  21. Cet homme là est un grand Homme. Il a tout compris ce grand Monsieur. Lorsque j’écoute ses conférences, c’est une véritable bouffée d’oxygène, tout est de bons sens. Il dérange oui, par sa grande intelligence d’esprit et si tout le monde était comme lui, le monde tournerait bien, croyez moi. Je ne sais pas pourquoi c’est tant difficile d’accepter la différence. Même les animaux entre eux sont plus solidaires (les éléphants par exemple). C’est une richesse que d’avoir des différences autour de soi et nous apprenons tant des personnes différentes. Bravo cher Monsieur Schovanec. Continuez de nous faire respirer du pur Oxygène……..

  22. Justement Jérémy ! Je rebondis sur vos propos. Le problème se situe plus en amont. Comme le dit justement Joseph shlovanec, il n’y a pas de réelle volonté politique. On dit qu’il faut inclure mais c’est fait aux forceps. Les enseignants ne sont pas ou peu formés et l’accompagnement ( ex AVS devenu AESH) est rare… L’éducation nationale a lancé l’inclusion pour beaucoup mais sans donner les moyens… Il faudrait une politique plus ambitieuse et courageuse !

    1. merci pour le commentaire. le pire dans tout cela, c’est que justement les politiques n’ont rien compris ou font exprès de ne pas comprendre. Les parents d’enfants handicapés sont obligés de cesser leur activité professionnelle pour pouvoir s’occuper de leur enfant car pas de moyen de garde. Donc chômage, précarité etc…. si en amont déjà on allait dans les collèges, les lycées sensibiliser le jeune public sur les métiers de l’avenir, en lien direct avec le handicap… ben non on laisse pourrir le truc et débrouillez vous avec le peu de professionnels (professeurs formés ??, orthophonistes, psychomot, psychologue ABA, intervenants ABA etc etc). Il existe des gens de bonne volonté qui veulent apprendre et travailler avec les handicapés. Que fait on ? ben rien, ou c’est la pêche aux infos (les formations coutent très très chères ou ne sont pas efficaces car les professionnels pas assez formés, donc ces personnes là,bienveillantes baissent les bras,…….Je ne comprendrais jamais rien à ce système. Si déjà les parents avaient toutes ces possibilités là, et bien ils pourraient partir tranquilles au travail. Ben non au lieu de ça, ils restent isolés de tout. STOPPPPPPPPP ! comme ce grand Monsieur explique, chacun fait son petit truc de son côté, et puis voilà. NON, il faut relancer l’économie et ECOUTER le peuple. C »‘est pas diffficile non? ce n’est que du bon sens et du savoir vivre.

      1. Je pense que pour nos politiques les handicapés n’ont d’importance que lors des élections , après , suivent des déclarations qui n’aboutissent pas . Il y a toujours autant de gens en Belgique malgré les promesses de campagne . Plusieurs centaines de millions sont payés par la CPAM chaque année pour leur accueil dans ce pays . on pourrait faire des centres d’accueil en France et au moins cela créerait des emplois . c’est le scandale Français pour lequel la France est régulièrement condamnée par la cour Européenne . Il est plus facile de payer des amendes que de faire des Centres !!

        1. faire des centres comme vous dites c’est exclure et caché ce que reproche exactement l’auteur donc vous n’avez pas tout compris, il demande l’inclusion c’est à dire au contraire rester dans son milieu de vie ordinaire avec des aménagements, tout ceci est bien beau d’un point de vue intellectuel mais dans sa réalisation il y a des fois où on ne peut pas forcément inclure et quand c’est possible dans la volonté politique cela coûte des milliards (ex éducation nationale qui fait des efforts mais qui est très vite débordée par le nombre et ne peut pas suivre!!! l’avantage de commencer par l’école c’est que cela permet de faire découvrir et vivre ensemble aux enfants qui sont notre avenir et donc auront un regard différents de nos anciennes générations excluante;;;mais il faudra du temps pour que tout change, un mieux tout de même les pathologies ou handicap invisible…

  23. Bonjour,
    Merci pour cet article tout d’abord. Je suis d’accord sur le fait que les personnes en situation de handicap sont exclus, sont écartés de la vie sociale (de même pour toutes les catégories de personnes qui dérangent comme les Sans Domiciles Fixes par exemple…)
    J’ai une amie qui est institutrice au 1er cycle (Petite à Grand Section) et qui témoigne des difficultés à prendre en charge et à inclure un enfant en situation de handicap. Alors oui, l’exclusion n’est pas certainement pas une solution. Mais dans ce cas, comment inclure une personne en situation de handicap face à peu voir pas de formation adaptée dans l’éducation nationale et face à la priorisation de l’individuelle ou du collectif ?
    Merci

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