Comment le coronavirus a transformé les pratiques de soins palliatifs

Le docteur Leah McDonald est une chercheuse en soins palliatifs et en médecine palliative. Elle accompagne dans son service les personnes en fin de vie à l’hôpital de Rhode Island à New-Yok. Tout son travail, dit-elle, consiste à «soutenir les gens tout au long du processus de mort». Elle explique que la pandémie de coronavirus a rendu ce soutien beaucoup plus difficile et, parfois, carrément impossible.

En temps normal, ce travail si particulier est déjà l’un des plus difficiles à l’hôpital. Elle rencontre des patients pour échanger avec eux : ont-ils pensé aux soins de fin de vie? Souhaitent-ils être à la maison ou à l’hôpital ? Savent-ils même qu’ils sont en train de mourir ? Le patient est généralement là avec sa famille ou ses amis qui le soutiennent.

La pandémie, cependant, a bouleversé les modèles médicaux conventionnels. Le coronavirus a rendu impossible le peu de confort dont disposent les patients mourants. La plupart, lorsqu’ils en ont la possibilité, choisissent une fin de vie dans le confort de leur foyer, entourés de leurs proches. Ce n’est plus du tout possible avec ce virus virulent aux États-Unis. (Le pays a dépassé depuis juin dernier les 100.000 décès).

Le coronavirus fonctionne très différemment des maladies typiques que les soignant ont l’habitude de rencontrer en soins palliatifs. Contrairement au cancer, par exemple, qui suit généralement un calendrier éclairé par des recherches médicales antérieures, le COVID-19 peut passer de léger à mortel en quelques jours. Une fois que le système respiratoire d’un patient est stressé, le flux d’oxygène vers le cerveau est limité, ce qui rend certains insensibles et incapables de communiquer. Cela signifie, dit Léa McDonald, « qu’ils peuvent être à la porte de la mort très rapidement, sans pouvoir dire aux membres de leur famille  ce qu’ils veulent ». Et ça c’est terrible tant pour le patient que pour la famille.

La chose la plus difficile à accepter pour les patients et leurs proches est l’idée de mourir seul – Leah McDonald a tenté de trouver des réponses  possibles pour faciliter le processus; elle a tenu un téléphone sur le visage d’un patient pendant que leurs proches se disaient au revoir en larmes. «Ce serait une conversation qui aurait normalement lieu sans nous», dit-elle. «Maintenant, nous sommes présents dans ce moment très privé.»

Le « chagrin compliqué » de l’accompagnant

Le deuil pendant la pandémie est différent de ce à quoi le docteur McDonald est habituée. Elle appelle cela un «chagrin compliquée», avec ce qui se passe lorsque la mort est aussi imprévue. Lorsque le virus tue quelqu’un que vous connaissez, cela peut ressembler à un accident dramatique ; comme si ça n’aurait pas dû arriver du tout. Selon le médecin, cela «peut entraîner des effets émotionnels et physiques en aval». En d’autres termes, cela se manifeste dans nos cœurs et sur nos corps.

Vous aggravez ce «chagrin compliqué» avec le fait que les familles sont confrontées au fait que bon nombre des personnes récemment parties ne peuvent pas être enterrées immédiatement. «Il y a quelque chose dans les funérailles qui est vraiment pour les vivants, pour se se percevoir comme ayant honoré leur bien-aimé», dit le médecin. Il y a, bien sûr, des raisons objectives  pour ne pas organiser de funérailles dans ce contexte.

Mais sans cette possibilité de célébration, la finalité de la mort semble intangible, incomplète. En ce sens, le deuil peut souvent devenir bizarre et inconnu – comment  gérer l’absence de personnes que nous connaissions et aimions autrefois si nous sommes tous confinés chez nous ? Comment pouvons-nous manquer complètement aux membres de notre famille si nous ne pouvons pas tous être là ensemble ?

Un « groupe d’équilibre » pour trouver une réponse à sa peine

Il a été utile pour ce médecin de mettre en place un processus en soins palliatifs en faisant appel à ce qu’elle nomme un «groupe d’équilibre», où elle présente à ses pairs une situation d’accompagnement au deuil qui était émotionnellement difficile. Cela permet de  parler des sentiments qui accompagnent ce processus. Ses collègues médecins l’entendent, valident ses émotions et partagent des histoires similaires pour lui faire savoir qu’elle n’est pas seule à vivre cela

Au plus fort de la pandémie, Leah McDonald,ne cessait de penser à un patient en particulier : un homme aux prises avec une maladie grave pendant longtemps et qui s’est retrouvé effectivement piégé, seul, à l’hôpital une fois le virus arrivé. Quand il a vu les visages de sa famille calés sur l’écran de l’iPhone du médecin, ses pires craintes sont devenues réalité. Il a regardé la caméra et a demandé à ses proches : «Je meurs, n’est-ce pas? » À ce moment, le médecin fut reconnaissante de constater que le masque lui cachait son visage. C’était si difficile. Elle pleurait elle  aussi.

Note : cet article est une traduction partielle d’un article plus complet intitulé « How Coronavirus Has Warped the Dying Process » de Phillip Picardi pour le site américain CQ. Je l’ai découvert récemment. C’est pourquoi j’ai souhaité vous le faire partager.

 

Photo : freepik   default 04   peoplecreations

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